소아암·희귀질환지원사업단,
‘토닥토닥 2025 소아장부전’ 공개강좌 개최
- 질환 이해부터 실전 케어까지...소아장부전 환자·가족 위한 배움과 소통의 장

서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단은  9/18(목) 13시부터 서울대어린이병원 CJ홀에서 ‘토닥토닥 2025 소아장부전’ 공개강좌를 개최한다. 

이번 강좌는 현대차 정몽구재단과 공동 주최하며, 서울대병원 소아외과·소아청소년과가 주관한다. 참석 대상은 전국 소아 장부전 및 가정정맥영양 환자와 가족, 담당 의료진이다.

소아 장부전은 장이 제대로 기능하지 못해 음식으로는 충분한 영양과 수분을 흡수할 수 없는 상태를 말한다. 대부분 신생아기부터 발병하는 희귀질환이 원인으로, 성장과 발달을 돕기 위해 장기간 또는 평생에 걸쳐 정맥으로 영양을 공급하는 ‘가정정맥영양(Home Parental Nutrition, HPN)’ 치료가 필수적이다. 이는 감염 등 합병증 위험을 동반하고, 정확한 조작이 필요하기 때문에 환자와 보호자가 돌봄 방법에 대해 전문 지식과 이해를 갖추는 것이 중요하다.

강좌는 두 세션으로 구성됐다. 1부는 ‘소아 장부전-이해에서 시작되는 돌봄’을 주제로 질환의 기본 개념부터 치료 과정까지 체계적으로 다루는 ▲만성 장부전 이해하기(서울대병원 소아외과 고다영 교수) ▲가정정맥영양의 합병증과 예방(서울대병원 소아청소년과 심정옥 교수) ▲중심정맥관 삽입의 실제(부산백병원 소아외과 남소현 교수) 강의가 진행된다.

2부에서는 ‘우리 아이를 위한 실전 케어 가이드’를 주제로 가정에서의 영양과 정맥영양 관리 방법에 대해 영양사, 약사, 간호사가 실용적인 지식을 제공한다. 특히 이건희 소아암 희귀질환 극복사업을 통해 개발된 맞춤형 교육 자료를 활용해 환자와 보호자의 이해를 한층 높일 수 있는 강의가 진행될 예정이다. 

또한, 각 세션에는 평소 궁금한 점에 대해 묻고 답할 수 있는 Q&A 시간도 마련됐으며, 마지막 세션인 ‘오늘을 나누고, 내일을 응원하는 시간’에서는 소아 장부전 환자와 가족, 의료진들이 치료와 희망의 경험을 공유하고, 마술 공연을 통해 따뜻한 위로의 메시지를 전달할 예정이다.

고재성 교수(소아청소년과)는 “이번 강좌는 환자와 가족들이 질환에 대한 이해를 높이고 실질적인 돌봄 역량을 기르는 자리”라며 “장부전으로 긴 치료 여정을 함께하는 모두가 공감과 응원을 나누는 소통의 장이 되길 바란다”고 말했다.

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