1. 루푸스는 대표적인 자가면역질환입니다. 먼저 자가면역질환이란 무엇인지부터 설명해주시죠.

우리 몸에는 우리 몸을 보호하기 위한 면역기능이라는 것이 있습니다. 예를 들어 균이 몸에 들어오면 균을 죽여야 겠죠. 그 균을 죽이기 위해 항체라는 것을 만들거나 또는 그 균을 죽이기 위한 세포를 만들게 됩니다. 그래서 우리몸을 보호하게 되는데 이런 걸 면역기능이라고 합니다. 어렸을 때 예방접종 맞으신 기억이 있으시죠? 균을 죽여서 애들한테 예방접종을 놓으면 죽은 균에 대한 항체나 세포가 만들어졌다가 나중에 살아있는 균이 들어오면 이미 만들어진 항체나 세포가 그 균을 죽여서 우리 몸을 보호하게 되죠. 그런데 자가 면역이라는 질환은 자기를 공격하는 면역기능이 생긴거죠. 생기면 안 되는 것이지만 알 수 없는 이유로 자기 자신의 성분을 균처럼 오해해 자신을 공격하는 항체를 만들거나 세포를 만드는 것을 자가면역질환이라고 합니다.

(이동훈교수)네. 자가면역에 대한 설명 감사드립니다. 루푸스는 늑대라는 라틴어에서 유래하는데 이후에 다시 설명드리겠지만 발병하면 피부의 모양이 늑대에 물린 것처럼 붉어진다고 해서 붙여진 이름이라고 합니다. 

2. 자가면역질환의 치료라고 하면, 류마티스내과를 떠올리기 마련인데요. 루푸스를 피부과에서 치료 받아야 하는 이유, 어디에 있을까요?

루푸스라는 병에 걸리시면 물론 류마티스 내과에서도 치료를 하시구요, 다만 피부증상이 많기 때문에 많은 분들이 피부과를 방문 합니다. 처음에 내과적인 질환이 아니고 피부과적인 질환이라고 생각하는 거죠.

루푸스 환자의 경우 처음 병이 피부 증상으로 부터 시작하는 경우가 많고 내부 장기에는 아무런 증상이  없이 피부에 국한된 증상을 보이시는 분들이 있습니다. 그리고 피부 증상을 보면 내부 장기 증상이 생기기 전에 어떤 예후, 속도로 병이 진행될지 예측할 수가 있습니다.

그렇기 때문에 피부의 병이 있을 때 피부과에 오셔서 초기에 진단을 하면 더 빨리 진단하고 예후까지 예측할 수 있기 때문에 피부과를 방문하는 것이 큰 도움이 됩니다.

(이동훈교수) 네. (루푸스병으로) 피부에 나타나는 증상이 비교적 초기에 나타나기 때문에 루푸스를 피부과에서 치료받아야 하는 이유가 되겠군요.

3. 증상도 다양합니다. 일반적인 피부 질환과는 어떻게 구별할 수 있을까요? 어떤 증상들이 나타날 때, 루푸스를 의심해봐야 할까요?

물론 일반인들이 보기에는 비슷하게 보일 수 있겠지만 전문가 눈으로 보기에는 루푸스의 피부 증상은 굉장히 특이한 모양을 가지고 있습니다. 피부 증상으로 흔히 보는 것은 원반 모양 홍반이라는 것이 있고요. 나비 모양 홍반이라는 붉은 반점이 생기며,  햇빛에 나갔을 때 피부에 발진이나 햇빛에 굉장히 민감한 증상이 생기는 광선과민증이라는 증상이 생기고요.

또 찬데 손이 노출되거나 찬물에 손을 담갔을 때 손끝이 창백해지는 레이노드 증상 이런것들이 생깁니다.  피부 증상외로는 관절이 아픈 통증이 동반되는 관절염 그리고 피가 모자라는 빈혈(백혈구 수가 감소하게 되고) 또 소변으로 단백질이 나오거나 혈액을 응고시키는 혈소판 감소로 자반 같은 멍드는(출혈경향 등) 현상이 나타날 수 있습니다.

4. 루푸스의 발병원인은 아직 정확하게 규명된 바는 없습니다만, 여러 가지로 추정되는 원인은 있죠?

네. 아직 정확히 왜 생기는지 원인은 잘 모르지만 크게 유전적인 소인하고 환경적인 요인으로 나눕니다. 유전적인 소인이라는 것은 유전적으로 루푸스가 잘 걸릴 확률이 높은 사람이 있다는 겁니다. 예를 들어 형제자매 중에 루푸스 환자가 있을 경우 다른 형제자매가 루푸스에 걸릴 확률(루푸스 병에 걸린 형제가 없는 사람보다)이 20배 정도 높다고 알려져 있고요. 또 남자보다 여성에서 절대적으로 걸릴 확률이 높다고 되어 있습니다. 그렇다고 여성이라고 다 걸린다는 것은 아니겠죠. 또 환경적 요인이 중요합니다. 그런 유전적 소인이 있는 분들이 햇빛을 많이 보거나 담배를 피거나 또 감기 같은 바이러스나 균에 감염이 되거나 어떤 특정한 약물을 먹었을 때 루푸스가 발병되는 경우가 많기 때문에 이런것들을 발병 원인으로 생각하고 있습니다.

네 감사합니다.

5. 어떤 질환보다 조기 진단과 초기 대응이 중요한 질환이죠?

네 그렇습니다. 이건 꼭 루푸스만의 이야기가 아니고 모든 질환이 다 초기에 진단하고 진료를 하면 좋겠죠. 그것은 생길 수 있는 부작용을 미리 예방을 할 수 있기 때문이죠. (루프스병으로 인해)생길 수 장기의 손상을 미리 막고 병의 진행에 따른 합병증을 줄일 수 있기 때문에 조기 진단과 초기 치료는 매우 중요하다고 할 수 있겠습니다. 따라서 알 수 없는 잘낫지 않는 피부 증상이나 다른 증상이 있을 경우 꼭  전문의의 진찰을 받아서 너무 늦지 않게 진단/치료를 받는 것이 중요하다고 하겠습니다. 

6. 루푸스 치료는 장기전입니다. 조기 치료와 함께 꾸준한 치료, 환자의 인내가 요구되는 질환인데요?

네. 루푸스의 정확한 원인을 모르기 때문에 그 원인을 치료하는 것은 불가능합니다. 그래서 나오는 증상에 따라서 치료 방침을 정해서 치료를 하는 것이 일반적입니다. 그렇기 때문에 치료 기간을 예측하는 것이 어렵고 치료가 잘 돼가더라도 재발하는 경우도 심심치 않게 봅니다. 루푸스는 다양한 증상을 보이며 아주 증상이 경미한 경우부터 심한 증상을 보여서 환자분이 굉장히 힘들어하는 경우까지 굉장히 스펙트럼이 넓은 병입니다. 그렇기 때문에 전문의 지시에 따라 잘 치료하는 것이 중요하고 긍정적인 생각을 가지고 치료를 하다보면 요즘은 치료수준도 높아져서 대부분이 좋아지고, 완치되는 경우도 심심찮게 경험하게 됩니다. 

좋은 예후를 보이는 경우가 점점 많이 지고 있습니다.

7. 어떤 치료 방법이 효과적인가요?

네 일단 피부에 생기는 루푸스 증상은 자외선 차단을 하는 것이 매우 증요합니다. 자외선이 (루프스병)유발 원인이기 때문이기 때문입니다. 혹시 담배를 피우시는 분들은 반드시 금연을 해야 하구요. 염증을 억제하고 줄이는 연고를 바르시는 것이 좋고, 스테로이드라는 호르몬이 들어가 있지 않은 소염제(염증을 가라앉히는 약)을 복용합니다.  또 과거에 말라리아 치료를 위해 개발한 약인데  루푸스(특히 피부 루푸스)에 잘 듣기 때문에 향말라리아 제제를 많이 사용합니다. 그리고 극히 심한 경우에는 스테로이드를 비롯한 면역억제제를 사용하는 경우도 간혹 있습니다. 

 

8. 루푸스를 비롯해 류머티즘이나 강직성척수염 같은 자가면역질환은 난치병으로 분류됩니다. 치료도 어렵고, 장기전이다보니, 병원 치료를 포기하고 검증되지 않은 민간요법으로 눈을 돌리는 경우도 허다합니다. 몸에 좋다는데 뭐든 한번 해보면 어떠랴 생각하기 쉽지만, 실상은 그렇지 않죠? 증상을 되레 크게 악화시키는 원인이 될 수 있지 않습니까?

네 그렇습니다. 현재 우리가 쓰고 있는 모든  약은 과학적인 연구를 통해 효능이 입증된 약입니다. 

약에 효능을 입증하기 위해서는 똑같이 생긴 가짜 약을 만들어 진짜 약과 두고 환자를 모집해서 치료효과를 비교, 과학적으로 효능/효과를 입증해 식약청으로부터 허가를 받아 판매하게 됩니다. 그렇지만 주위에서 이게 좋다하는 민간요법은 어떻습니까? 제가 알기로 100명이 민간요법을 해서 5명이 좋고 95명이 좋지 않다고 해도 5명이 좋다좋다고 하는 것은 소리소문 없이 급속도로 퍼져 나가고 안 좋은 부분은 소문이 나지 않습니다. 나쁜 것을 누가 소문내겠습니까? 그렇기 때문에 민간요법이라는 것은 좋은 사람 한 명이 내는 소문이라고 생각이 되고 과학적으로 입증되지 않은 방법이기 때문에  잘못하면 오히려 부작용으로 고생을 하게 되거나 치료했으면 좋아질 병도 효과도 없는 민간요법으로 치료를 해서 병이 더 진행된 이후에 병원에 오게 되면 환자분들은 더 심하게 고생을 하게 됩니다. 주위에 식구나 친구들이 이야기하는 민간요법은 하지 않는 것이 좋다고 생각합니다.

9. 루푸스가 난치병이라고 하지만, 오늘날엔 완치에 가까운 예후도 기대할 수 있죠?

물론입니다. 과학의 발전으로 인해 좋은 약이 많이 개발되고 있으며 합병증에 대한 치료 기술도 많이 개발되고 있습니다. 치료를 잘 받으면 좋은 결과를 얻을 수 있을 것으로 확신을 합니다.

10. 루푸스는 약물 치료뿐 아니라, 휴식과 운동 식사 등 평소 생활습관과 환자 스스로의 관리가 중요한 질환이기도 하죠?

네 그렇습니다. 말씀드렸 듯이 자외선이나 담배는 루푸스의 원인으로 분류되고 있기 때문에 밖에 나가실 때는 자외선 차단제를 꼭 바르시는 것이 좋고요, 햇빛이 강할 때는 밖에 나가시지 않는 것이 좋습니다. 긴팔 옷이나 양산을 쓰시는 것도 좋습니다. 담배는 반드시 끊으셔야 하며, 균형 잡힌 식사를 하는 것이 좋고 또 생선에 많이 든 불포화지방산이 항염증작용이 있기 때문에 생선을 많이 드시는 것이 좋습니다. 

또 면역기능을 항진시키는 것이 좋다는 잘못된 생각을 많이 가지고 계셔서 상황버섯이나 인삼, 홍삼 등 면역력을 증가시키는 그런 것을 드시는 분이 계신데 이런 것은 오히려 염증을 심하게 해서 루푸스가 잘 치료되다가 갑자기 나쁘게 만드는 원인이 될 수도 있기 때문에 이런 것은 드시지 않는 것이 좋습니다. 또 스테로이드라는 호르몬을 복용하시는 환자분들이라면 당뇨나 고혈압, 고지혈증 같은 부작용이 생길 수 있기 때문에 당뇨를 예방하기 위해 당분이 많은 단 음식은 안 드시는 것이 좋고요. 고혈압은 짠 음식을 피하시고 고지혈증은 지방섭취를 줄이는 것이 좋습니다. 

아프다고 집에만 계시지 마시고 산책 등 적당한 운동을 하시는 것이 좋습니다. 무리한 운동은 피하시고요.

11. 루푸스 말고도 자가면역성 수포성 피부 질환들이 있습니다. 어떤 게 있고, 또 어떤 특징적인 증상을 동반합니까?

네 자가면역성 수포성 피부 질환은 굉장히 드문 질환입니다. 피부에 물집이 생기고 터지는 증상이 있는 거고요 이것도 피부를 공격하는 자가항체가 원인 모르게 생겨서 물집이 생기는 질환을 말하는 것입니다. 굉장히 드물기 때문에 주변에서 많이 못 보셨을 것으로 생각이 되는데 천포창이나 수포성 유천포창이 대표적인 병입니다.

12. 치료하지 않거나 일반적인 피부질환으로 생각하고 방치하다 치료 시기를 놓치면 어떻게 될가요?

네 물집이 점점 심해져서 마치 심한 화상을 입은 것처럼 피부가 점점 벗겨지게 되고 벗겨진 피부를 통해 균이 들어오게 되고 몸에 중요한 수분이 빠져나가서 건강을 해치게 되죠. 따라서 잘 안 낫는 피부질환의 경우 피부과 전문의 진찰을 받아 보시는 것이 중요할 것같습니다.

13. 치료 방법이나 지켜야 할 생활습관 면에서는 아무래도 루푸스와 유사한 점이 많겠죠?

네 이거 역시 자가면역질환이기 때문에 수포성 질환에 걸리신 분들은 면역억제제를 사용하는 것이 보통입니다. 면역억제제는 부작용이 많기 때문에 전문의 지시를 따라서 치료를 해야되고요. (하지만)최근에는 좋은 약들이 많이 나와서 예전과 달리 많이 완치되고 있습니다. 한약 등 효능이 입증되지 않은 민간요법은 반드시 피해야 될 것으로 생각이 됩니다.

 

네 이러한 자가면역성 수포성질환도 좋은 경과를 위해서는 전문의와의 진단과 치료가 필수적이라고 생각이 듭니다.