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건강 TV

[124편] 연명의료결정법과 현실의 거리

진 행

82610 교수

진료과목 :

출 연
정신건강의학과
박혜윤 교수

진료과목 : 정신건강의학과

출 연
호흡기내과
이진우 교수

진료과목 : 호흡기내과

SNUH 톡톡

안녕하십니까. 서울대학교병원 팟캐스트 건강톡톡 교수 김민선입니다.연명의료결정법 세 번째 시간인데요, 법 시행에 영향을 주는 여러 가지 사회문화적인 부분들이 있겠죠. 그리고 법의 취지를 잘 살리기 위해서는 어떤 것들이 뒷받침되어야할지 이런 내용들 살펴보겠습니다. 오늘도 우리 병원 호흡기내과 이진우 교수님, 정신건강의학과 박혜윤 교수님 나와주셨습니다. 안녕하세요.(안녕하세요.)


이진우 교수님께서는 늘 어려운 중환자 분들을 보고 계시는데요, 의사로서 사실 굉장히 열심히 치료하고 이전의 상태로 회복시키기 위해서 노력하던 환자분, 또는 그 가족분들한테 더 이상 회생이 어렵다 이런 얘기들을 하는 게 굉장히 어려우실 거 같고 환자 가족도 받아들이기 어려우실 거 같은데 실제로 어떤가요?


(이진우 교수) 적어도 아직은 우리 사회에서 의사, 환자, 가족 모두 연명의료 관련 이야기를 받아들이기는 어려워하는 것 같습니다. 특히 환자와 가족 입장에서는 이러한 완화의료에 대한 논의가 지금까지 받아왔던 치료를 포기하는 게 아닌가 걱정이 될 수밖에 없고요. 그러나 연명의료라고 의료진이 이야기를 할 때에는 환자 상태를 호전시키지 못하면서 임종과정을 길게 연장시키는 연명의료에 대한 이야기를 하는 것이고 이를 선택하지 않는다고 해도 임종기의 돌봄은 계속 지속이 됩니다. 그래서  적극적으로 증상을 완화시키고 침습적이거나 고통스러운 처치는 최소화한다는 방향으로 돌봄의 방향이 전환되는 것일 뿐이라고 생각을 하시면 될 것 같습니다. 


사실은 이전 편에도 말씀해주셨지만, “환자가 어떤 회생 가능성이 없는 상태에 접어들었을 때 이거를 환자한테 알리는 걸 가족분들이 막으시는 경우가 많다” 이렇게 말씀해주셨는데요, 보통 그렇게 막을 때 걱정하시는 게 ‘환자가 그런 충격을 받으면 더 상태가 악화될 거다’ 이런 걸 걱정하실 것 같은데 실제로 환자분들이 많이 그런 내용을 들으시면 악화되시나요?


(이진우 교수) 당연히 사람마다 상황마다 다를 수밖에 없다고 생각을 하고요, 환자와 가장 가까운 가족분들이 환자의 감정상태, 심리상태에 대해서는 가장 잘 알고 계시기 때문에 의료진도 최대한 의견을 존중해드리려고 합니다. 그런데 국내 말기 암환자들과 그들의 가족을 대상으로 한 조사연구를 보면 한 96%의 말기 암 환자들이 본인에게 직접 말기 암 통보를 하기를 원한다, 받기를 원한다고 이야기를 한 연구 결과가 있고요, 반면에 가족들은 76%만이 환자에게 알리기를 원하는.. 이렇게 차이가 많이 있습니다. 차이가 실제로 많이 있고, 실제로 저희 병원에서 한 연구를 보면, 80세 이상의 고령 환자에서 연명의료를 할지 말지에 대한 결정을 누가 하는지 봤었는데 본인이 직접 하는 경우는 7%만 있었고요. 그 외 나머지는 다 가족들이 대신에 결정을 했었습니다. 그래서 ‘가족이 대리 결정을 할 때에는 환자 본인이 결정하는 것보다 훨씬 더 연명의료를 더 선호한다’ 이런 연구 결과들도 있거든요. 그래서 결국에는 환자분이 실제로 원하는 게 정말 무엇인지에 대한 생각을 해봐주셨으면 좋겠고요. 이렇게 고지나 실제 환자의 상태에 대해서 알렸을 때에 환자가 나빠지거나 이러기보다는 오히려 정말 필요한, 준비하고 정리하고 이런 시간을 더 가질 수 있는 기회를 드릴 수 있다고 생각합니다.    


네. 임종을 앞둔 경우가 아니더라도요, 의료 현장에서는 사실 환자 본인의 상태를 본인이 잘 모르시는 경우가 되게 많은 것 같아요. 가족분들한테 설명하는 게 문화적으로 많은 거 같고요. 연명의료결정법의 시행이 이런 부분에 좀 영향을 줄 수 있을 거라고 예상하시나요?


(박혜윤 교수) 네. 사실 말기 통고나 병에 관한 안 좋은 소식을 환자에게 알리는 것은 환자나 가족, 의사 모두에게 좀 부담스러운 일이고 환자의 충격을 걱정해서, 앞서 이진우 교수님께서 말씀해주셨듯이 가족들이 의사가 환자에게 그런 사실을 알리는 것을 막는 것도 아직까지 흔히 보는 일입니다. 하지만 이 법에서는 환자의 알 권리를 매우 강조하고 있습니다. 구체적으로 연명의료계획서도 가족의 대리 작성이 불가능하고 환자만이 작성할 수 있도록 되어 있습니다. 그리고 사전연명의료의향서를 통해서 평상시에 그러한 부분에 대해서 생각을 해보셨던 분들은 누구나 그걸 작성할 수 있도록 되어있습니다. 


(박혜윤 교수) 그래서 저는 이전보다는 환자들에게 말기 통고를 하는 것이 증가될 가능성이 높지만, 하지만 이것은 법률을 넘어서 문화와 관습의 문제이기 때문에 의사나 병원의 노력만으로 가능한 것은 아니라고 생각합니다. 그리고 또 하나는 제가 최근에 학술대회에서 들은 강의에 따르면요, 환자에게는 ‘알 권리’뿐만 아니라 ‘알고 싶지 않은 권리’도 있다. 그리고 우리나라에서는 ‘나’라는 주체에 대한 인식이 개인에게 한정되기보다는 가족이라는 울타리 안에서 정해지는 문화가 여전히 강한데, 이 법에서는 이러한 고려가 없는 것이 문제라고 할 수 있겠습니다. 따라서 이런 문제는 앞으로 우리 사회 전체가 이 문제에 대해서 어떠한 방향으로 가려고 노력하느냐에 따라서 달라질 수 있다고 할 수 있겠습니다. 


네. 사실은 ‘그냥 나에게 얘기하지 말고 우리 아들이랑 결정해.’ 이렇게 말씀하시는 경우도 되게 많잖아요. (네. 그것도 어떻게 보면 그분의 의사라고 할 수도 있겠죠.) 네. 그분이 선호하시는 거니까요.


네. 사실 또 어떤 분들은 이런 말씀하시더라고요. “내가 만약 사전연명의료의향서 등록한 환자라고 차트에 뜨거나 이러면, 혹시나 의사가 ‘저 사람은 대충 진료해도 되는 사람이 아닐까’ 이렇게 생각하거나 또는 말기 환자이실 때 연명의료계획서를 작성해놓으면 내가 회생 가능한 상태에서도 열심히 치료 안 하는 게 아닐까...” 이런 걱정들이 들까봐 좀 주저하시는 분들도 있는 것 같아요. 실제로 의사 입장에서 어떠세요? 그런 걱정들이... 


(이진우 교수) 그런 걱정을 실제로 많이 하시거든요. 그래서 그런 것에 대한 상담을 많이 받는데 연명의료를 하지 않거나 중단하는 등의 결정은 ‘임종과정에 있는 환자’라는 전제조건이 있습니다. 그래서 회복되지 않고 계속 나빠지고 임종에 임박한 상태여야지 이런 결정에 영향을 미칠 수 있는 거고요. 또한 이런 임종기에 대한 결정은 앞서 말씀드린 것처럼, 직접 진료한 담당 의사와 해당 분야의 전문의 1인이 동일하게 판단을 했을 때에만 실행이 됩니다. 그래서 즉 회복이 불가능한 상태에서 연명의료계획서 또는 사전연명의료계획서 등을 이행을 하는 것이지, 회복의 가능성이 있는 상황에서는 이런 것들이 다 진료에 영향을 미치지 않거든요. 그리고 또한 임종기에서 정말 이행을 하는 과정에 있어서도 이러한 의향서가 있다 고해서 다른 치료가 중단되는 것은 절대 아니고요. 치료 목표가 전에는 ‘정말 고생스럽더라도 적극적으로 치료를 하자, 할 수 있는 거 다하자’ 이런 방향이었다면 이제는 조금 더 ‘불필요한 것은 하지 말고 고통스럽거나 침습적인 거는 하지 말고 최대한 편안하게 해드리는 방향으로 하자’는, 치료 목표만 변경되고 어떻게 보면 적극적으로 그 목표를 향한 돌봄이 제공이 된다고 보실 수 있습니다.  


네. 그럼에도 불구하고 뭔가 의사 입장에서는 이 얘기를 먼저 꺼내는 게 굉장히 어려우실 거 같은데요 어떤 것이 좀 필요한 걸까요? 뭔가 이런 얘기를 의사 입장에서 꺼내기는 어려울 거 같은데.. 실제로 어떠신지.. 


(이진우 교수) 사실 의사도 진료하다 보면 당연히, 환자분과 보호자 분도 마찬가지겠지만, 사실 지푸라기라도 잡고 싶은 심정일 때가 많거든요. 그래서 이것도 한번 해보고 싶고 저것도 한번 해보고 싶고, 이거 해서 좋아지지 않을까라는 기대도 있고 하기 때문에 사실 환자분이 계속 나빠지고 있는 상황이고 회복이 불가능하다는 것을 인정하고(머리에서 알면서도) 인지하고 이러는 과정은 사실 가급적 미루고 싶고 하지 않고 싶은 그런 과정이기는 합니다. 사실 그렇다고 해서 저희가 이걸 외면할 수는 없는 문제이고요. 그래서 조금 더 의료진에 대한 교육도 많이 이루어져야 된다고 생각을 하고요. 특히나 아까 진료시간에 대한 이야기도 계속 나왔지만 이런 환자분의 말기 상태에 대한 적절한 설명과 이해를 시킬 수 있는 적절한 진료시간이 확보되는 정책적인 뒷받침도 꼭 필요하다고 생각합니다.

이런 얘기를 하려면 적어도 30분은 넘게 걸리지 않을까요?(아, 그럼요.) 그렇죠? 3분에서는 안될 것 같습니다. 또 많은 분들이 걱정하시는 게 실제로 인공호흡기를 끼고 보통 수면 상태에 있는 경우도 좀 있잖아요. ‘이걸 혹시 빼면 너무 호흡곤란에 고통스러워하시다가 돌아가시지 않을까.’ 이제 그런 걱정을 많이 하시는데, 항암제도 그렇죠. 항암제도 더 이상 항암치료를 안 하면 뭔가 더 고통스러운 상태에서 임종하시게 될까봐 걱정하시게 되는데 실제로는 어떤가요?  


(이진우 교수) 중환자실에서 연명의료를 하고 있는 환자분과 가족분들은 이것을 뺐을 때 더 고통스러울 거 같다는 걱정을 사실 하시지 않으십니다. 왜냐하면 중환자실에서 보면 너무 힘들고 고통스러운 것을 다 보시기 때문에 오히려 이런 걱정은 연명의료를 할까 말까, 걱정하는 병실이나 외래나 이런 곳에서, 연명의료를 할지를 고민하는 그 시점에서 걱정하실 수 있을 것 같고요. 그런데 말씀드리고 싶은 건 중환자실에서의 중환자의 통증을 조사한 여러 연구들이 있는데, 이런 연구들을 보면 한 70%, 공통적으로 한 70-80% 정도의 환자들이 모두 통증을 느꼈다고 이야기를 하고요. 그리고 그중에 60% 이상은 상당히 중등도 이상의 심한 통증을 느꼈다고 이야기를 하거든요. 그리고 이러한 통증을 느낄 때 시점이 특별히 어떤 시술을 하거나 이럴 때가 아니라 우리가 중환자실에서 늘 하는 자세, 욕창이 생길까봐 자세를 변경시켜 드리거나 기관 삽관을 하는 경우에는 가래를  빼드리거나 그런, 매일 하루에도 수차례씩 하는 행위에서 늘 통증이 있었다는 그런 보고가 있습니다. 그래서 사실 회복을 기대할 수 없는 임종기 과정의 환자가 연명의료를 하게 되면 중환자실에서 인공호흡기를 하신다든지 아니면 투석을 하신 다든지, 움직이지 못하시고 누워서 기계에 의존하는 경우가 일반적이기 때문에 그런 게 오히려 통증을 더 가중시키면 가중시켰지, 연명의료를 하지 않는 걸 선택하거나 중단하는 걸 선택하는 게 통증을 더 가중시키지는 않습니다.  


네. 저희가 이제 이 연명의료결정법이라고 통칭해서 부르고 약칭으로 부르고 있는데요. 사실은 원래 이 법의 이름이 ‘호스피스 완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률’ 이렇게 긴 이름이거든요. 그러니까 이 법에는 사실은 연명의료 결정에 관한 내용 말고 호스피스 완화의료에 대한 부분이 굉장히 중요한 한 파트로 포함이 되어 있습니다. 이 부분도 짚고 넘어가면 좋을 것 같은데요, 우선 호스피스와 완화의료에 대한 설명을 좀 부탁드립니다.


(박혜윤 교수)  네. 먼저 이 법에 따르면 ‘호스피스·완화의료’란 ‘말기 환자 또는 임종과정에 있는 환자와 그 가족에게 통증과 증상의 완화 등을 포함한 신체적‧심리적‧사회적‧영적 영역에 대한 종합적인 평가와 치료를 목적으로 하는 의료’라고 한다고 하고요. 약어로 지금 호스피스라는 용어를 쓰고 있습니다. 하지만 역사적으로 본다면 호스피스는 처음에는 임종을 앞둔 환자들의 돌봄에서 시작되었습니다. 그 개념이 확대되면서 현재는 완화의료라는 용어를 좀 더 많이 사용하고 있습니다. WHO에서는 완화의료는 생명을 위협하는 질환이나 만성질환을 가진 환자와 가족들의 고통을 줄이고 삶의 질을 개선하는 돌봄을 제공하는 의료를 말하고 있습니다. 즉, 어떤 말기나 임종 과정에 국한하지 않고 질환의 시기나 완치 가능성과 관계없이 환자가 투병 중에 겪는 고통과 삶의 질에 초점을 두는 의료라고 할 수 있겠습니다. 그리고 그 완화의료 중에서 호스피스라고 생각하는 시기, 주로 말기와 임종기 시기에 제공되는 의료를 구분 지어서 영어로는 end of life care라는 말로 많이 쓰고 있고, 우리말로는 생애말기돌봄이라고 부르기도 합니다. 그런데 이 법에서 규정하고 있는 호스피스‧완화의료는 주로 이 시기의 완화의료라고 할 수 있겠습니다. 


네. 사실은 훨씬 폭넓은 의미에서 생명을 위협하는 질환을 가지신 분들이 워낙 여러 가지 고통을 겪게 되니까 그런 것들을 좀 완화시켜서 삶의 질을 높이는 건데, 이 법에서는 일단 조금 더 제한된 의미로 제공되고 있다, 이렇게 말씀해주신 거죠?

이 법이 두 가지가 같이 들어가 있는 이유가 좀 궁금한데요, 어떤 이유로 그렇게 됐을까요? 


(박혜윤 교수) 사실 호스피스‧완화의료는, 물론 그 대상이 암 환자에 한정되기는 했지만, 이 법이 제정되기 이전에도 암관리법에서 다뤄지고 있었습니다. 그리고 그동안 국가에서 시범사업과 수가 지정 등으로 차근차근 제도화를 준비해왔던 분야입니다. 그런데 이제 연명의료에 관한 법률 제정을 추진하면서 연명의료를 중단하거나 유보할 경우에 말기 환자들의 돌봄이 소홀해질 것을 우려하는 목소리들이 많았습니다. 그래서 호스피스‧완화의료의 제도적인 확충이 반드시 같이 있어야 된다는 지적이 제기되었고, 이에 따라서 두 분야의 법률이 합쳐져서 제정되었다고 알고 있습니다.  


연명의료사업의 시범사업이라는 게 있었잖아요. 3개월간 시범사업을 하고 마무리가 되었는데 언론에 보니까 이런 환자분들 중에 실제로 임종과정에 접어 들어서 또는 말기환자 상태에서 연명의료를 유보하거나 중단하겠다고 밝힌, 본인의 의사를 밝힌 분이 94명, 그리고 사전연명의료의향서를 이 기간 동안 작성하신 분이 9370명, 거의 100배 이렇게 차이가 나더라고요, 그리고 실제로 이행이 이루어진 것은 43건이라고 하는데요. 3개월 동안 9천 명이나 작성을 하신 걸 보면 굉장히 이거를 밝히고 싶어 하시는 분들이 많은 것 같은데 오히려 실제로 임종을 앞둔 분들의 참여는 높지 않은 편인 거 같아요. 이게 아까 이진우 선생님이 말씀해주신 그런 이유들이랑 아마 얽혀있을 거 같은데 어떻게 생각하세요? 


(이진우 교수) 이게 사실 그렇기 때문에 이 법이 실제 시행되었을 때 여러 문제점들이 좀 보이는 부분도 있었고요. 말씀하신 것처럼 사전연명의료의향서보다 연명의료계획서의 작성률이 현저하게 떨어지는데요. 여기에는 여러 가지 문제점이 있을 수 있지만 일단 두 가지를 말씀드리면, 연명의료계획서는 환자가 자신이 말기라는 것, 자기의 임종기이든지 말기라는 걸 알고 작성을 해야 되는데, 아직까지는 말기에 대한 고지가 쉽게 이루어지지 않는다고 생각이 되고요. 말기라는 것을 조금 더 덜 부담을 가지고 솔직하게 이야기 할 수 있는 그런 환경이 이루어져야 되고, 그것도 잘 받아들일 수 있는 그러한 문화가 형성이 되고요. 그뿐만 아니라 가족이 그런 울타리 안에서 대신 결정해주려기보다는 환자가 좀 더 스스로 결정할 수 있게끔 하는...자기 결정권을 좀 더 존중해주는 문화로 바뀌는 과정이 필요하다라고 생각이 되는데요. 그게 상당히 짧은 기간 내에는 하기 어려웠다고 생각이 되거든요. 그뿐만 아니라 이제 이걸 하기 위해서는 의료진의 여러 시간과 충분한 교육이 뒷받침이 되어야 되고요. 그래야만이 이것을 해결할 수 있다고 생각을 합니다. 


(이진우 교수) 또 하나는 의사 2인에 의한 말기 진단이 문제인데요 의사 2인에 의한 말기 진단은 호스피스 이용 결정 때문에 생긴 것으로 알고 있는데, 미리 자신의 의사를 밝혀놓는 그런 계획단계에 해당이 되는 연명의료계획서에서도 동일하게 적용이 되다 보니 사실 현실적으로는 어려움이 많습니다. 


(이진우 교수) 외래를 방문한다고 해도 의사 한 명을 만나지 두 명을 만나는건 아니니까요.  그래서 외래를 방문하는 환자들은 담당 의사 이외에 또 다른 전문의의 진료를 한차례 더 해서(기다려서) 봐야 되는 그런 어려움이 있고, 병동에서도 두 명의 의사가 같은 것을 듣고 같은 상황에 대해서 확인을 했다는 서명을 받는 것이 사실은 현실적으로 쉽지는 않습니다.  


네. 이게 사실은 여러 가지 한계점들을 세 편에 걸쳐서 살펴봤고 문제점도 많은 법이기는 하지만, 그럼에도 불구하고 사실 이 법이 제정된 취지가 ‘환자의 자기결정권을 존중하고 환자에게 존엄하게 삶을 마무리할 수 있는 기회를 제공한다, 그런 권리를 보장한다’ 이러한 의미에서 굉장히 중요한 법일 거 같아요. 이 법의 취지를 잘 살리기 위해서 실제로 어떤 변화들이 필요할지, 사회적으로나 또 의료현장에서나.. 한 말씀씩 부탁드립니다. 


(이진우 교수) 저는 우선 충분한 설명을 할 수 있는 시간이 진료현장에서 많이 부족하다고 생각이 됐고요. 특히 말기에 대한 그런 고지는, 아까도 네 가지 질환에서 말씀하셨지만 대부분은 외래 진료 방에서 이루어져야 되는데 그게 사실은 3분 진료로는 불가능한 상황이거든요. 그래서 말기에 대한 고지가 없이 바로 임종기에 대한 고지를 하는 것도 상당히 좀 윤리적으로 거부감이 있을 수 있는 부분이고요. 그뿐만 아니라 의료진도 임종기를 진단하는 데 있어서 당연히 이견이 있을 수 있고 임종기에 대한 시점을 정확히 예측하는 건 사실상 불가능하기 때문에 그런 부분에 있어서 좀 더 교육이 많이 필요하고요. 이러한 과정이 좀 더 원활하게 별 탈 없이 이루어지려면 의료진의 교육과 관심이 더 필요하다고 생각이 됩니다.  


(박혜윤 교수) 저는 의료진과 병원뿐만 아니라 환자 가족, 일반인들 사이에서도 이런 문제를 좀 솔직하게 얘기하고 나눌 수 있는 문화가 형성되어야 된다고 생각을 하는데요. 아직까지는 사실 많은 장벽들이 있는 것 같고 특히나 아픈 분을 두고서 그런 얘기를 꺼내는 건 여전히 꺼려지는 거 같습니다. .하지만 실제로 얘기를 나눠보면 환자분들은 혼자 고민하기보다는 누군가와 같이 이야기를 하기를 기다리시거나 원하시는 경우도 굉장히 많은 것 같고요. 그래서 이 법을 계기로 앞으로 굉장히 많은 홍보가 일어나고 또 집 근처에 이런 등록기간도 생기고 변화가 일어날 것 같은데요. 이게 잘 맞물려서 문화적인 변화도 같이 있으면 상당히 큰 도움이 될 것 같습니다.   


네. 말씀 감사합니다.   


서울대학교병원 팟캐스트 건강톡톡, 세 시간에 걸쳐서 연명의료결정법에 관해서 알아봤습니다.


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