안녕하십니까. 서울대학교병원 팟캐스트 건강톡톡 교수 김민선입니다.

2018년 2월 4일부터 연명의료결정법이 본격적으로 시행됩니다. 삶의 중요한 순간을 어떻게 맞이할지에 관한 문제인 만큼, 정확히 알고 신중히 결정하셔야 될 텐데요. 앞으로 세 시간에 걸쳐서 연명의료결정법에 대해서 알아보려고 합니다. 

우리 병원 호흡기내과 이진우 교수님, 정신건강의학과 박혜윤 교수님 두 분을 자리에 모셨습니다. 이진우 교수님은 중환자진료부 긴급대응팀에서 위중한 환자분들을 보고 계시죠. 박혜윤 교수님은 암통합케어센터에서 암환자분들의 정신건강을 담당하고 계십니다. 

안녕하세요. 

먼저 ‘연명의료결정법’ 이게 사실은 언론에 많이 나왔었는데요, 이게 뭔지, 개괄적인 설명 부탁드립니다.

(박혜윤 교수) 우리나라에서 연명의료에 관한 행태에 가장 큰 영향을 준 사건으로 1997년 보라매병원 사건을 들 수 있습니다. 이 법에서 의사는 의학적 판단이 아니라 보호자의 의견을 따라 중단하였기 때문에 살인방조죄로 판결을 받았습니다. 물론 이 환자가 회생가능성이 있었는지에 대해서는 논란이 있는 것으로 알고 있습니다. 하지만 이후에 의사들은 인공호흡기를 한번 적용하면 중단하지 못하는 것으로 인식하기 시작하여 연명의료중단이 매우 어렵게 되었습니다. 이후 이러한 행태에 큰 변화를 준 것이 2009년 세브란스병원 김할머니 판례였습니다. 의학적으로 회생가능성이 없는 환자라면 해당 환자가 남긴 사전의료지시나 환자가족이 진술하는 환자의 의사에 따라 연명의료를 중단하는 것이 가능하게 되었습니다. 이후 2013년 대통령 소속 국가생명윤리심의위원회에서 특별위원회를 구성하여 특별법을 제정을 권고하였고, 2015년 임종과정에 있는 환자에 대한 연명의료 유보 및 중단에 관한 법률이 제안되어, 2016년 2월 법이 제정이 되었습니다. 

사실 저도 전공의 하면서, 또 임상강사 하면서 그런 경우를 되게 많이 봤던 거 같아요. 중환자실에 한번 가면 이제 못 올라오십니다. 예를 들면 한번 인공호흡기 꽂으면 못 빼니까 결정하셔야 됩니다. 그런 이야기도 많이 했었던 것 같은데요. 말씀해주신 이런 사건들. 우리나라에서 있었던 그런 역사적인 사건들이 현장에서 갖는 의미? 법이 만들어진다는 게 어떤 의미를 갖는 건지 말씀 부탁드립니다

(이진우 교수) 아직 시작되진 않았으니까 겪어봐야지 알 수 있겠지만, 진료 현장에서의 연명의료결정법의 의미는 말씀하신 대로 연명의료를 한번 시작하면 중단하기 어렵다고 예전에 설명을 했었다면 이제는 모두가 다 환자에게 이익이 되지 않는 치료라고 동의를 하고 적절한 법적 절차만 갖춘다면 연명의료를 합법적으로 중단할 수 있게 되었다는 점 한 가지가 있다고 생각을 하고요. 그리고 또 한 가지는 예전에 연명의료에 대한 결정을 주로는 보호자가 대신하였다면 이제는 좀 더 환자 본인의 결정권을 존중하고 보호자가 대신 결정하는 경우를 좀 줄이고자 하는 의미도 있는 것 같습니다. 근데 반면에 갑작스럽게 복잡한 서류작업이 생겼고 또 여러 절차가 요구가 되면서 사실 이 취지를 제대로 살릴 수 있을지가 좀 염려되는 부분이 있고요. 오히려 좀 더 불필요한 연명의료가 더 늘게 될 수도 있지 않을까 하는 걱정도 있습니다. 

아, 불필요한 연명의료를 이전에는 어떤 방법으로도 중단을 못했다면 중단이 가능하고, 이전에는 환자에게 거의 알리지 않았던 것을 환자에게 알리는 것을 권장하는 건데 서류 작업, 법적 절차 등 복잡한 문제가 있다 이렇게 말씀 주셨습니다.

사실 연명의료하면은 연명의료라는 용어를 굉장히 많이 들으셨고 이번에 특히나 또 언론에 많이 나왔었는데 이게 뭔지 대강의 뜻만 좀 아실 것 같아요. 연명의료라는 용어에 대해 좀 자세히 설명 부탁드립니다. 

(이진우 교수)현대의학과 의료기술이 발전함에 따라서 임종과정에 있는 환자를 상태를 호전시켜서 살릴 수는 없다 해도 이런 임종 과정을 여러 의료 행위를 통해서 늘리는 그런 게 가능해졌습니다. 그래서 이런 임종 과정을 늘리는 여러 가지 의료행위를 다 연명의료라고 칭할 수 있습니다.

그렇다면 예를 들어 인공호흡기를 적용한다고 무조건 연명의료가 아니라 회생이 불가능한 상태에서 임종과정만을 연장할 때 그 행위를 연명의료라고 하는 거죠.

(이진우 교수) 네 맞습니다.

그럼 연명의료 결정법에서, 아무래도 이름이 연명의료결정법이니까요, 연명의료에 대해  정의를 했을 것 같은데, 내용이 어떻게 되나요?

(박혜윤 교수) 네. 이 법의 2조에 따르면 연명의료란 임종과정에 있는 환자에게 하는 심폐소생술, 혈액투석, 항암제투여, 인공호흡기 착용의 의학적 시술로서 치료효과 없이 임종 과정의 기간만을 연장하는 것을 말한다고 되어 있습니다. 법률상 연명의료의 종류를 네 가지로 한정 지었기 때문에 승압제나 에크모 등의 연명의료는 이 법에 적용을 받지 않게 됩니다. 그래서 이 부분에 대한 문제 제기도 있어서 지금 국회에서 개정안이 발의되었다고 합니다.

연명의료결정법이랑 관련해서 언론에서 나올 때 보면 웰다잉법, 존엄사법 이렇게 많이 나왔었는데요. 이러한 용어들, 흔히 저희가 이런 걸 생각할 때 안락사 이런 거랑 어떻게 다른가, 혹시 내가 이런 결정을 하면 날 안락사 시키는 게 아닌가 이런 걱정을 하시는 분도 계신데요 차이는 어떻게 되나요?

(이진우 교수) 존엄사는 사망하는 사람의 존엄성 확보를 목적으로 환자의 자기결정권을 좀 강조하는 용어이고요, 그렇기 때문에 결국 취지는 존엄사가 취지인 건 맞는데 여기서의 연명의료결정법에서는 ‘임종과정’에 있는 의학적인 판단이 전제된 환자에 한해서 제한적으로 자기의 결정을 인정하는 연명의료 중단이거든요. 그래서 그거는 좀 다르다고 보실 수도 있고요. 안락사는 환자의 고통을 덜어주기 위하여 생명을 인위적으로 종결시키는 행위이고  의도적으로 죽음을 유도한다는 점에 있어서 연명의료 중단과는 다르다고 보실 수 있습니다. 

존엄사가 자기 결정권을 강조하는 용어이기는 한데 우리가 지금 말하는 연명의료결정법에서의 이 과정은 임종과정에 한한다는 거죠? 이게 사실은 아까 말씀해주셨듯이 임종과정을 연장할 수 있다, 어떻게 보면 생명을 유지시키고 더 오래 사시도록 하는 건데 그럼에도 불구하고 이걸 받을 건지 말 건지 결정을 할 수 있게 한다는 거잖아요. 그런데 이렇게 하는 이유가 혹시 뭔가요?

(박혜윤 교수) 의학이 발달하면서 사람의 생명을 연장하는 기술이 매우 좋아졌습니다. 그러면서 이제 “어디까지 치료해야 하나”라는 새로운 문제가 등장하기 시작했습니다. 연명의료는 사람의 심폐기능이 유지되도록 하는 기술이지 이전의 삶으로 회복이 가능할지는 환자가 갖고 있는 질환의 회복 가능성이나 전신상태 등 다양한 요소에 의해서 좌우됩니다. 특히 환자가 갖고 있는 질환이 회복 불가능한 상황일 때 연명의료를 시행할 경우에는 중환자실에서 사랑하는 사람들도 자주 만나지 못하시고 온갖 기계에 둘러싸여서 고통스럽게 임종하게 될 가능성이 매우 높습니다. 이게 과연 우리가 맞고 싶은 죽음인지 환자와 의사가 신중하게 검토하고 결정하자라는 그런 의미를 이 법이 담고 있다고 생각합니다. 영국의 NHS에서 발간한 생애말기전략이라는 보고서에서는 좋은 죽음이란 통증 등 괴로운 증상이 없고 친숙한 환경에서 사랑하는 사람들과 함께 있으면서 한 사람으로 존중받으며 임종하는 것이라고 합니다. 연명의료를 하는 환경은 이렇게 되기가 매우 어렵다고 생각합니다. 

사실, 중환자진료부에서 많은 환자들 보시니까 연명의료를 받게 되는 환자분도 많이 보셨을 거 같은데요, 실제로 좋은 죽음, 아까 영국에서 정의한 것도 말씀해주셨는데 실제로 많은 죽음들이 어떻게 일어나나요? 

(이진우 교수) 아까 박혜윤 교수님께서 하신 말씀에 저도 동의하고요. 중환자, 주로 연명의료를 하기로 결정이 되면 주로는 중환자실에서 치료를 받으시게 되는데 중환자실에서 연명의료를 받으시는 환자들과 가족분을 제가 많이 만나보면 흔히 하시는 말씀이 “이런 줄 알았으면 안 했다, 이런 줄 알았으면 연명의료에 동의하지 않았다” 말씀들을 많이 하시거든요. 그래서 중환자실에서의 임종은 아까 이야기가 나온 존엄사와는 조금 거리가 멀다고 생각을 합니다. 

실제로 환자분들이 미리 중환자실을 보실 기회가 없으니까요 어떤 건지 모르고 결정하신 경우가 많은 거 같아요. (네)

이제 법에 대해서 조금 자세히 들어가 보려고 하는데요 연명의료결정법에서 환자가 연명의료를 할지 말지에 대해서 자기의 의견을 표현하실 수 있는 방법이 ‘연명의료계획서’와 ‘사전연명의료의향서’입니다. 박혜윤 교수님. 먼저 연명의료계획서에 대해서 설명해 주실 수 있을까요? 

(박혜윤 교수) 네, 연명의료계획서란 말기 환자 혹은 임종과정에 있는 환자의 의사에 따라서 담당의사가 환자에 대한 연명의료 중단 등 결정 및 호스피스에 관한 사항을 계획해서 문서로 작성한 것을 말합니다. 그래서 어떤 환자분께서 연명의료계획서를 작성하셨고 그 환자분께서 임종과정에 있는 환자로 판단되면 특별한 더 추가적인 확인 절차 없이 바로 연명의료 중단 등 결정을 이행할 수 있는 문서가 되겠습니다. 그리고 이 부분은 환자의 가장 우선적인 명시적인 자기결정으로서 표시된 문서로 보고 있습니다.  

그 연명의료계획서는 그러면 말기 환자랑 임종과정에 있는 환자가 본인이 직접 작성을 해야 되는 거죠? (네.) 그런데 말기 환자라는 거는... 임종과정에 있는 환자는 그래도 조금 어떤 환자분인지 알겠는데 말기 환자라는 건 정의가 어떻게 되나요?

(박혜윤 교수) 네. 이 말기 환자도 법에서 정의를 하고 있는데요,  적극적인 치료에도 불구하고 근원적인 회복의 가능성이 없고 점차 증상이 악화돼서 담당 의사와 해당 분야의 전문의 1명으로부터 수개월 이내에 사망할 것으로 예상을 받은 환자를 말합니다. 근데 말기 환자는 사실 모든 질환에서 말기라는 것이 있을 수가 있지만 이 법에서는 지금 네 가지 질환으로 정해두고 있습니다. 암, 후천성면역결핍증, 만성 폐쇄성 호흡기질환, 만성 간경화에 해당됩니다. 그래서 이 4개 질환에 해당되어서 말기임을 담당 의사 2인으로부터 진단을 받은 환자분이 연명의료계획서를 작성할 수 있겠습니다. 혹은 이런 병이 아닐 경우엔 임종과정에 있는 환자라고 진단을 받을 경우에 연명의료계획서가 작성이 가능합니다.  

그러면은 사실은 응급하게 의료진이 환자를 보게 되는 경우가 많을 거 같은데요, 이런 모든 환자가 연명의료계획서를 작성을 했는지 이런 거를 어떻게 확인을 하나요? 의료진이 무조건 이걸 확인해야 되는 건가요?

(박혜윤 교수)연명의료결정법에 따라서 만일 환자가 임종기가 되었을 때 연명의료결정을 하려고 한다면 첫 번째 단계로 환자가 연명의료계획서를 작성했는지 확인해야 합니다. 왜냐하면 이 문서는 환자의 임종과정의 결정에서 가장 우선순위로 인정받고 있는 문서이기 때문에 그 작성 여부에 따라 결정의 과정이 달라지게 됩니다. 그래서 연명의료계획서를 작성하지 않았다고 해서 연명의료결정을 하지 못하는 것은 아니지만 우선적으로 확인해야 되는 것은 맞기 때문에 지금 말씀하신 상황이 된다면 의사는 우선적으로 이 문서를 작성했는지를 확인해야겠습니다. 

네, 그러면 사실 안타깝지만  미성년자 환자들도 임종에 이르는 경우들이 좀 있잖아요. 

미성년자 환자의 경우에는 연명의료계획서를 어떻게 작성해야 되나요?

(박혜윤 교수) 김민선 교수님께서 잘 아시겠지만 19세 미만인 미성년자의 경우에도 환자와 함께 연명의료계획서를 작성하도록 되어 있습니다. 19세 이상의 성인과 다른 점은 환자 및 법정대리인에게 설명을 하고 작성해야 한다는 것입니다. 그래서 미성년자라고 해서 환자를 배제하고 법정대리인만이 연명의료계획서를 작성할 수는 없게 되어 있습니다.

그런데 현실적으로요, 임종과정에 계신 환자분이 계획서를 작성하거나 의사 표현을 하시는 게 굉장히 어려 많을 것 같은데 실제로 어떤가요?

(이진우 교수) "이제는 정말 보내드려야겠구나”라고 가족들도 인지를 하고 의료인도 다 인지를 하는, 모두가 임종과정에 있다는 것을 인지하는 시점에서는 사실은 대부분 환자들의 의식이 혼미한 경우가 많습니다. 그래서 본인이 직접 의사표현을 하기는 이미 늦은, 그런 상황인 경우가 더 많고요. 연명의료계획서 작성에 대해서 사실 환자, 가족뿐만 아니라 의료인도 사실 모두 말을 꺼내기를 어려워하고 미루고 싶어 하는 경험이 있을 수밖에 없는데요, 더 이상 미룰 수 없는 상황에서는 환자가 직접 문서 작성을 할 수 있는 그런 상태가 아닌 경우가 많고요. 또한 환자분의 상태가 서서히 나빠지는 과정이라면 어느 정도 준비할 시간도 있고 토의하고 논의할 시간도 있겠지만 대부분은 나빠지고 있다는 것을 알고는 계셔도 아직은 시간이 있을 것이라고 생각하는 상황에서, 마음의 준비가 안 된 상황에서 상태가 급격히 나빠지시면 경황없이 가족들이 연명의료에 동의하는 경우가 많이 있습니다. 

그러면 이제 두 번째 서식 알아보려고 하는데요, 사전연명의료의향서. 이름이 둘 다 어려워요. 연명의료계획서랑 사전연명의료의향서. 이 두 가지가 있는데. 사전연명의료의향서는 어떠한 양식이고 연명의료계획서랑은 어떻게 다른지 설명 부탁드립니다. 

(박혜윤 교수) 네. 사전연명의료의향서는 개념상 미래에 자신이 의사결정을 내리지 못할 때를 대비해서 미리 내가 무엇을 어떤 치료를 원하는지를 밝혀놓는 문서입니다. 연명의료결정법상 사전연명의료의향서는 만 19세 이상 성인이라면 누구나 국가에 등록된 등록기관에서 작성할 수 있습니다. 작성 시기에 대한 제한이 없어서 건강할 때에도 작성할 수 있습니다. 작성한 문서는 국가 연명의료 정보처리시스템에서 관리가 됩니다. 작성한 사람이 임종기가 되어서 연명의료 결정이 필요할 때에 어떤 의료기관에 있던지 국가 데이터베이스에서 문서를 찾아서 작성자의 뜻을 존중할 수 있게 됩니다. 근데 법률상 사전연명의료의향서를 작성하는 사람 주체는 만 19세 이상의 성인이 되고요, 앞서 말씀드렸던 연명의료계획서는 담당 의사가 됩니다. 그리고 사전연명의료의향서는 건강할 때부터 질환을 중간에 진단받거나 좀 나빠졌거나 이럴 때 어느 시기에나 작성할 수 있지만 연명의료계획서는 말기 혹은 임종과정에 있어야 하고 이러한 판단을 의사 2인으로부터 받아야 합니다. 

네, 그러면 이제 사전연명의료의향서라는 거는 의사가 없어도 어떤 지정된 기관에 가면은 이걸 작성할 수 있는 건 거죠? 19세 이상의 성인이면... (네, 맞습니다.) 아, 그러면 이런 기관들이 많이 생기겠네요. 사전연명의료의향서를 작성할 수 있는...

(박혜윤 교수)사전연명의료의향서는 꼭 의료기관일 필요가 없기 때문에, 아마 민간기관에서도 그동안 사전연명의료의향서를 받아왔던 기관들도 굉장히 많기 때문에 많이 활성화될 것으로 생각이 들고, 또한 의료기관에서도 중증질환자가 많이 방문하는 병원의 경우에는 사전연명의료의향서 등록기관으로 신청할 것으로 판단되고 있습니다. 

아까 국가 시스템 말씀해주셨는데요, 그러면 예를 들면, 경북에 사시는 어떤 분이, 건강하신 분이 사전연명의료의향서를 그 동네에서 작성을 하셨어도 혹시 서울대병원에 오셔서 치료를 받으실 때 그걸 서울대병원 의료진이 보실 수 있다는 뜻이죠?

(박혜윤 교수) 네, 맞습니다. 

사전연명의료의향서는 좀 건강할 때 작성하는 건데요, 그렇지 않을 때도 물론 작성할 수 있지만. 건강할 때부터 작성할 수 있는 건데 실제로 환자분들이 나빠지셨을 때 연명의료를 유보하거나 중단할 때에 이 문서가 어떤 역할을 하게 되는 건가요? 이게 있으면 연명의료계획서를 작성 안 해도 되는 건가요?

(이진우 교수) 만약에 사전연명의료의향서를 작성하신 분이 연명의료계획서 없이 임종기를 맞이하시게 되면 의사의 임종과정 판단이 있어야 돼요. 임종과정이 있다는 판단이 필요하고 그 판단 이후에 의향서를 확인하면 이러한 연명의료계획서 없이도 연명의료 중단 또는 유보가 가능합니다.

그럼 사전연명의료의향서 작성하실 때 많이들 걱정하실 거 같은 게 혹시 내가 이거 작성해놨다가 의사들이 나 위급할 때 치료 안 해주면 어떡하나 이렇게 생각하실 수 있는데 그런 게 아니라 이걸 작성해놓으셨더라도 의사들이 이 환자가 회생 불가능한 임종과정에 있어야만 안 한다는 거죠? (그렇죠.) 네. 걱정하실 필요가 없겠네요. 

연명의료결정법이 제정되기 전에도 이런 거를 결정하는 기관이 있다고 말씀드렸었는데요 그럼 이전에 작성한 사전연명의료의향서도 동일하게 효력을 갖게 되나요?

(박혜윤 교수) 이전에 작성된 사전의료지시서는 연명의료결정법에 따른 사전연명의료의향서의 효력을 갖지 않는다고 합니다. 다만, 환자가 의사를 표현할 수 없는 의학적 상태에 있을 때 환자 가족 2인 이상이 환자의 의사를 진술해서 연명의료 결정을 할 수 있는 방법도 있는데요, 그때 아주 유력한 증거 자료로 활용될 순 있을 것 같습니다. 

연명의료계획서나 사전연명의료의향서를 쓸 때, 사실 되게 고민될 거 같아요. 정말 나의 마지막을 어떻게 할 것인가에 대한 문서이기 때문에 이게 한번 쓰고 나면 더 이상 못 되돌린다 이러면 되게 무서울 거 같은데 변경하거나 철회하거나 이런 게 가능한가요?

(박혜윤 교수) 네. 전혀 제약이 없습니다. 연명의료계획서, 사전연명의료의향서 모두 다 작성자의 의사에 따라서 언제든지 변경하거나 철회할 수 있도록 되어있고요, 그러한 요청이 있을 경우에 의사나 등록기관은 그런 관리기관의 정보처리시스템에 변경 또는 철회 여부가 반영되도록 조치하여야 합니다.

아, 생각이 바뀌시면 가셔서 변경하시는 절차를 하시면 이게 바로 반영이 데이터베이스에 된다는 거죠?

지금까지 연명의료결정법 전반에 대해서, 그리고 연명의료계획서, 사전연명의료의향서 이 두 가지 서식에 대해 알아봤습니다. 

다음 시간에는 연명의료결정법의 실행에 대해서 조금 더 구체적으로 살펴보겠습니다. 

서울대학교병원 팟캐스트 지금까지 진행에 김민선, 도움 말씀에 우리 병원 호흡기내과 이진우 교수님, 정신건강의학과 박혜윤 교수님이었습니다.

고맙습니다. 건강하세요.