붙임1	2021년도 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 희귀질환/공동연구 사업부 사업주제 수요조사 안내

소아 암･희귀질환지원사업단에서는 소아암·희귀질환자의 진단 및 치료를 위한 연구를 집중적으로 수행합니다. 희귀질환 진단·치료사업부와 공동연구사업부에서는 희귀난치질환을 중심으로 사업주제 수요조사를 실시합니다. (2021년도에는 소아암 제외).

□ 사업 목표

소아 희귀질환 병인연구, 신의료 기술, 정밀의학 선도

전국적인 참여를 통한 희귀질환 네트워크 구축 및 플랫폼 구축

정부 및 타 재단에서 지원 받기 어려운 과제의 발굴

□ 사업주제 목표 질환

사업주제가 다루는 목표 질환은 다음과 같은 분류에 해당해야 합니다.

1) 보건복지부 지정 희귀질환, 극희귀질환

2) 중증난치질환 산정특례 대상 질환

3) 1), 2)에 해당하지 않는 경우 별도의 사유서 제출이 필요

(단, 미국 NORD, GARD에 등재된 희귀질환을 추천

https://rarediseases.org/, https://rarediseases.info.nih.gov/)

□ 신청 대상

사업주제 수요조사에서 채택된 과제가 공고될 경우, 지원할 수 있는 연구 책임자는 임상의사이어야 함

(수요조사 이후에 시행될 과제 공고에는 연구 책임자가 소아청소년 진료를

주로 하는 것이 증명되어야 함. 해당 내용을 포함한 소속 기관장이나 학회장

등의 추천서를 받을 예정임)

□ 제출 및 문의처

자  료 : 수요조사서, 해당 경우 자유형식의 사유서

* 수요조사양식은 서울대학교어린이병원 홈페이지(http://child.snuh.org/content/C006008.do) 병원소개-소아암･희귀질환지원사업단에서 다운로드 가능합니다.

방  법 : 온라인 (이메일: kidforu2021@daum.net)

접수기간 : 2021.10.01(금) ~2021.10.22.(금)

문의/제출처: 소아 암·희귀질환지원사업단 행정팀.

(☎ 02-2072-1510~1, kidforu2021@daum.net)

□ 사업주제 세부분야

과제 구분	과제 요건
코호트 연구	◦ 전국적인 단위의 네트워크 연구 구성이 가능한 질환을 중심으로 선정
연구자주도 임상연구	◦ 신 의료임상, 신기술 수술, 신약 /Off-label 약물 연구 등 도 가능함. 다만 고가 약제비, 수술비가 투입되는 연구비 지원은 어려움 ◦ 시급성이 있는 과제에 초점 ◦ 초기 개발단계의 실험 연구는 배제
임상 진단 · 치료 개선 연구	◦ 임상 진단 및 치료 개선 연구를 위한 연구 기반과 네트워크 구축 ◦ 시급성이 있는 과제에 초점 ◦ 초기 개발단계의 실험 연구는 배제

□ 수요조사서 작성 시 유의사항

수요조사서 검토 시 주요 고려항목은 근거 중심의 체계성, 목적성 및 시급성, 다기관 또는 다학제 참여도 등입니다.

학회 책임의 참여는 권장하지 않으며, 소속 기관의 동의를 얻은 연구자 주도 연구가 되어야 합니다.

재단 또는 다른 기관 지원으로 이번 신청과제와 연구내용 및 연구방법이 동일한 과제를 수행하였거나 수행 중에 있는 과제는 신청이 제외되며, 중복성이 없다고 판단되는 경우에만 제출해 주시기 바랍니다.