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희귀질환센터 소개
희귀질환 환자들은 그 동안 전문진료기관 부족으로 진단을 위해 여러 병원을 옮겨 다니면서 여러 검사를 중복해서 받는 일이 종종 있었습니다. 또한, 질환의 특성상 다양한 분야의 의료진이 힘을 모아서 진료를 해야 하기 때문에 진단이 되더라도 수술 혹은 재활치료를 위해 각각 다른 병원을 찾아 다녀야 하는 경우도 많았습니다. 서울대학교어린이병원은 이러한 희귀질환 환자의 진료의 문제점을 해결할 수 있는 다음과 같은 최적의 조건을 갖추고 있습니다.
- 1985년 개원 이래로 수많은 국내 희귀질환 환자의 진료를 담당해오면서풍부한 임상경험이 축적되어 있습니다.
- 진단, 약물치료, 수술치료, 재활치료 등의 각 분야에세계적 수준의 의료진으로 구성되어있습니다.
-최신의 진단-치료기술의 도입과 개발에 앞장 서 왔으며, 최근 소아임상시험센터 등을 마련하여 최신 치료 기술 적용에 매진하고 있습니다.
- 보건복지부 지정 희귀질환진단치료기술연구사업단의 주관 연구기관으로서희귀질환 연구에 앞장서고 있습니다.
이러한 우수한 인력과 경험을 바탕으로 조금 더 높은 수준의 진료를 희귀질환 환자들에게 제공하기 위해 다음과 같이서울대학교어린이병원 희귀질환센터를 개설하게 되었습니다.
진료서비스
- 희귀질환 코디네이터는 병원 오시기 전에 전화 또는 e-mail을 통해서 미리 상담하여 드리며 그 이후 진단에서 치료까지 진료과정에 생기는 문제를 도와드릴 것입니다.
병원에 한번 오시기 힘들어서 첫 방문 시 해당 분야 전문가에게 진료를 받기를 원하거나,하루에 여려 분야 전문가의 진료를 받고 싶으신 경우에는 희귀질환 코디네이터와 상담 바랍니다.
인터넷 문의, 인터넷 상담 신청, 인터넷으로 상담신청하시면 평일 오전 9시 ~ 오후 5시 사이데 확인 후 전화드립니다. 그 외 전화상담을 원하시면 평일 오후 4시~5시 사이에 가능합니다. 전화번호: 02-2072-4178
인터넷 문의, 인터넷 상담 신청, 인터넷으로 상담신청하시면 평일 오전 9시 ~ 오후 5시 사이데 확인 후 전화드립니다. 그 외 전화상담을 원하시면 평일 오후 4시~5시 사이에 가능합니다. 전화번호: 02-2072-4178
- 희귀질환센터 외래는 4명의 소아청소년과 전문의로 구성되어 주 6일 언제라도 진료가 가능하며,1차 진료를 통해서 어느 분야의 희귀질환 전문가가 진료하여야 할 지를 정해서 해당 전문가에게 의뢰하게 됩니다.
담 바랍니다.
센터외래
오전 임병찬 채종희 임병찬 채종희, 고정민 강희경  
오후 고정민 고정민        
- 각 분야 전문의는 각 질환의 최고 전문가 46명으로 구성되어 있습니다. 어느 분야 전문가에 진료가 필요한지 알고 있는 경우에는 직접 진료 예약을 하시면 됩니다.
각
- 협진 및 입원 검사가 필요한 경우에는 희귀질환 환자에게 우선적으로 진료 편의를 제공하도록 노력하겠습니다.
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  • 새창으로 서울대학교암병원 홈페이지로 이동합니다.
  • 새창으로 서울특별시 시립보라매병원 홈페이지로 이동합니다.
  • 새창으로 분당서울대학교병원 홈페이지로 이동합니다.
  • 새창으로 강남센터 홈페이지로 이동합니다.
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